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Menschen haben unter-zeichnet!

Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen, die unsere Kampagne mit ihrer Unterschrift unterstützt haben! Jede Unterschrift hat unseren Appell für eine bessere Diagnose und Behandlung von Patienten und Patientinnen mit resistenter Tuberkulose sowie deren Finanzierung verstärkt.

Wir haben die Unterzeichnerliste des TB-Manifests bei der Weltgesundheitsversammlung in Genf übergeben.

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TESTET MICH, BEHANDELT MICH
TUBERKULOSE-MANIFEST

Wir die Menschen, die mit resistenter Tuberkulose infiziert sind, leben in allen Teilen der Welt.

Die meisten von uns infizierten sich aufgrund der schlechten Bedingungen unter denen wir leben. Die Krankheit breitet sich unter uns aus, wenn sie nicht diagnostiziert wird. Unbehandelt führt sie zum Tod. In den Ländern, in denen wir leben, ist der Zugang zu einer schnellen und genauen Diagnose nur selten verfügbar und nur einer von fünf Erkrankten erhält eine wirksame Behandlung.

Denjenigen unter uns, die das "Glück" haben eine Behandlung zu bekommen, stehen zwei qualvolle Jahre bevor, in denen sie bis zu 20 Tabletten am Tag einnehmen müssen. In den ersten acht Monaten erhalten sie zudem täglich schmerzhafte Injektionen, die es schwer machen, zu sitzen oder sich gar hinzulegen. Viele von uns fühlen sich durch die Behandlung noch schlechter als durch die Krankheit selbst, denn sie verursacht Übelkeit, Schmerzen und Hautausschlag. Die Medikamente machen viele von uns dauerhaft taub und manche von uns entwickeln Psychosen.

Für die meisten von uns hat sich das Leben, so wie wir es kannten, dramatisch geändert. Wir können nicht zur Arbeit oder zur Schule gehen oder uns um unsere Liebsten kümmern. Oft werden wir stigmatisiert und sozial ausgegrenzt.

Die Behandlung zu überleben ist eine große Herausforderung - eine, die viele Menschen nicht meistern. Doch wenn wir leben wollen, haben wir keine Wahl. Also müssen wir mutig und willensstark sein und dürfen die Hoffnung auf Heilung nicht aufgeben. Um unsere Behandlung zu überstehen, brauchen wir unermessliche Unterstützung von unseren Ärzten und Krankenschwestern, unseren Familien und Freunden.

Und selbst dann ist die Behandlung mit den derzeitig verfügbaren Therapien nur bei der Hälfte von uns erfolgreich. Auf jeden Menschen mit resistenter TB, der dieses Manifest unterschreibt, kommt ein Mensch, der dazu nicht länger in der Lage ist. Die Forderungen in diesem Manifest werden daher in ihrem Andenken gemacht.

Wir, das medizinische Personal, die Ärzte und Krankenpfleger, die Menschen mit resistenter TB versorgen, finden es inakzeptabel, dass die einzigen Behandlungsoptionen, die wir anbieten können, derartiges Leid verursachen - insbesondere wenn die Heilungschancen so gering sind. Wir haben keine andere Wahl als mit weitgehend unwirksamen und giftigen Medikamenten zu jonglieren, während wir gleichzeitig versuchen, die Nebenwirkungen abzumildern und so viel Unterstützung und Beratung zu leisen, wie es unsere begrenzten Ressourcen zulassen.

Während sich die Krankheit ausbreitet, wird es immer schwieriger mit resistenter TB fertig zu werden. Die Behandlung dauert zu lange, ist zu giftig und zu teuer - allein die Medikamente für die Behandlung eines einzigen Patienten kosten mindestens $4.000 (über €3.000). Wir wollen viel mehr Menschenleben retten, doch um das zu erreichen, brauchen wir dringend eine kürzere, sicherere und wirksamere Behandlung.

Wir, die unterzeichnenden Menschen mit resistenter TB und diejenigen, die sie behandeln, sind aufgrund des verheerenden Tributs, den diese Krankheit von uns, unseren Familien und Gesellschaften in der ganzen Welt fordert, alarmiert. Deshalb stellen wir die folgenden drei Forderungen:

1) Wir verlangen den sofortigen allgemeinen Zugang zu Diagnosen und Behandlung von resistenter TB:

  • Regierungen auf der ganzen Welt sollen nationale Behandlungsprogramme für Diagnose und Therapie bereitstellen.
  • Schnelle und zuverlässige Diagnose sollte weithin verfügbar gemacht werden, damit resistente TB früh erkannt und so früh wie möglich behandelt werden kann, um so die Chancen auf Heilung zu erhöhen. Gleichzeitig würde damit das Risiko der weiteren Übertragung auf Menschen in unserem Umfeld verringert werden.
  • Behandlung und präventive Maßnahmen sollten nah an den Menschen, dort wo sie leben und arbeiten, verfügbar sein, damit wir unsere Familien und unser Umfeld weiter unterstützen können, ohne sie zu gefährden oder unsere Behandlung zu beeinträchtigen.
  • Menschen die uns nahe stehen, besonders unsere Kinder, sollten routinemäßig auf TB untersucht werden, um sicherzustellen, dass sie die notwendige Behandlung oder Prophylaxe erhalten. Falls es notwendig wird, sollten unsere Kinder in der Nähe ihres Zuhauses behandelt werden und nicht in entfernten Fachkliniken.
  • Wir bitten darum, dass wir und unsere Familien durch angemessene Beratung geschult und unterstützt sowie stärker in medizinische Entscheidungen einbezogen werden.
  • Gesundheitspersonal sollte so ausgebildet werden, dass es resistente TB innerhalb bestehender lokaler TB-Programme behandeln kann, damit Tests, Behandlung und weiterführende Versorgung für möglichst viele Menschen, möglichst nah an ihrem Zuhause möglich sind.

2) Wir fordern bessere Therapien - die TB-Forschungsgemeinschaft, einschließlich Forschungsinstitute und Pharmakonzerne, müssen dringend wirksamere, erträglichere, kürzere und erschwingliche Behandlungsprotokolle für resistente TB bereitstellen:

  • Mit zwei neuen TB-Medikamenten, die 2013 auf den Markt kommen und weiteren in der Entwicklung, fordern wir, dass die globale TB-Gemeinschaft die Gelegenheit nutzt, um dringend benötigte verbesserte Therapien zu entwickeln.
  • Wir brauchen wirksamere Behandlungsprotokolle gegen resistente TB, um unsere Überlebenschancen zu verbessern und die schrecklichen Nebenwirkungen zu lindern, die wir momentan ertragen müssen.
  • Wir brauchen Therapien, die wesentlich kürzer sind und die unsere Leben nicht für zwei Jahre stilllegen.
  • Wir brauchen Therapien mit Medikamenten, die weniger Tabletten umfassen und daher leichter einzunehmen sind und keine schmerzvollen täglichen Injektionen beinhalten.
  • Wir brauchen neue Darreichungsformen wie beispielsweise Sirup oder kleinere Tabletten, die auch von unseren Kindern leicht eingenommen werden können.
  • Wir brauchen Medikamente gegen resistente TB, die keine Wechselwirkungen mit HIV-Medikamenten verursachen und die eine wirksame Behandlung beider Krankheiten ermöglichen.
  • Pharmaunternehmen müssen bereits existierende Behandlungen und neu entwickelte Medikamente in den am schwersten betroffenen Ländern zu erschwinglichen Preisen verfügbar machen, damit die Betroffenen Zugang zu wirksamer Behandlung haben.

3) Wir fordern mehr finanzielle Unterstützung für die Ausweitung der Behandlungen von resistenter TB und eine stärkere Unterstützung von Forschung an besseren TB-Therapien:

  • Internationale Geber und Regierungen betroffener Länder müssen Diagnose und Behandlung von resistenter TB Priorität einräumen und finanziell unterstützen - mittels nationaler, bilateraler oder multilateraler Hilfsprogramme wie dem Global Fonds.
  • Es müssen neue Medikamente, insbesondere für die Behandlung von resistenter TB, entwickelt werden. Gleichzeitig muss die Forschung zu Kombinationstherapien mit neuen und alten Medikamenten fortgeführt werden, um auf die vielen verschiedenen Medikamentenresistenzen zu reagieren.
  • Forschung und Entwicklung muss finanziert werden, um schnell wirksame und sichere neue Medikamente, leicht anwendbare, akkurate und erschwingliche Diagnostika sowie Impfstoffe zur Prävention von TB zu entwickeln.

Wir, die Patienten und medizinisches Personal, die Ärzte und Krankenpfleger, verpflichten uns:

  • Uns gegenseitig zu ermutigen, uns auf TB testen zu lassen, unsere Medikamente einzunehmen und in Behandlung zu bleiben.
  • Die Menschen, die uns nahe stehen vor einer Ansteckung mit TB zu schützen.
  • Unsere Regierungen zur Verantwortung zu ziehen und Druck auszuüben, damit sie auf die Krise reagieren.
  • Unsere Geschichten zu teilen, um das Bewusstsein für TB zu stärken und die Stigmata in unseren Gemeinschaften abzubauen.

Eine Nachricht, die schnell überbracht werden musste.

Das „Testet mich – behandelt mich“-Manifest entstand aus der Frustration von Patienten und Behandelnden heraus. Resistente Tuberkulose verläuft tödlich, wenn sie nicht behandelt wird. Die Therapie dauert jedoch zwei Jahre und kann schlimme Nebeneffekte haben - und nur etwa 50 Prozent der Patienten und Patientinnen werden geheilt.

Phumeza Tisile aus Südafrika litt an extrem resistenter TB. Sie wurde von unserer Ärztin Jenny Hughes behandelt. Beide konnten die gegenwärtige Situation nicht ertragen, sie wollten etwas tun. Sie schrieben das TB-Manifest, um Unterstützer für ihre Forderung nach besserer TB-Diagnose, -Behandlung und -Finanzierung zu finden.

Was passierte dann?

Patienten, Ärzte und andere Menschen aus aller Welt unterzeichneten das Manifest. Im Mai 2014 brachte Phumeza das Manifest und die Liste der Unterzeichner zu den Deligierten der Weltgesundheitsversammlung in Genf, wo ein ambitionierter 20-Jahres-Plan verabschiedet werden sollte. Jetzt steht das TB-Manifest als Beleg, dass die Welt eine solide Antwort auf die Ausbreitung resistenter Formen von Tuberkulose fordert.

Ist der Kampf jetzt vorüber? Nein!

Wir werden die wichtigen Forderungen der Patienten und Ärzte weiterhin gegenüber Regierungen, Geldgebern, der Forschung und der pharmazeutischen Industrie vertreten. Wir werden damit nicht aufhören, bevor wir nicht entscheidende Verbesserungen bei den Überlebensraten der Betroffenen feststellen können.

Wir werden denjenigen, die unser Manifest unterzeichnet haben, weiterhin Updates schicken. Sollten Sie die Chance verpasst haben zu unterzeichnen, können Sie sich hier immer noch eintragen, um auf dem Laufenden zu bleiben – auch zu neuen Kampagnen von Ärzte ohne Grenzen.

LERNEN SIE UNTERZEICHNER KENNEN

Myanmar:

Saw Naing & Dr. Aung

Bei Saw Naing aus Myanmar wurde im Oktober 2012 multiresistente TB diagnostiziert. Zurzeit muss er jeden Tag sechs Medikamente einnehmen und wird im Projekt von Ärzte ohne Grenzen in Yangon durch Dr. Aung behandelt.

RUSSLAND:

SAID-HUSSEIN SADULAEV & Dr Devkota

Said-Hussein Vakhidovich Sadulaev lebt in Tschetschenien. Bei ihm wurde im August 2012 multiresistente TB diagnostiziert. Dr. Satish Chandra Devotka, ein nepalesischer TB-Arzt, der schon seit zwei Jahren im Projekt von Ärzte ohne Grenzen arbeitete, begann mit seiner Behandlung.

SÜDAFRIKA:

PHUMEZA TISILE & Dr. Hughes

Bei Phumeza Tisile aus Khayelitsha in Südafrika wurde 2010 multiresistente TB diagnostiziert. Erst nachdem sie durch die Behandlung schon taub geworden war, erfuhr sie, dass sie die ganze Zeit schon an extrem resistenter TB erkrankt war. Sie verständigt sich mit ihrer Ärztin Jennifer Hughes nun, indem sie alles aufschreiben.
  • TB & Me blogger becomes one of the first MSF patients in SA cured of XDR-TB

    In August 2013, after two years of highly intensive treatment for extensively drug resistant TB (XDR-TB), MSF patient Phumeza Tisile was diagnosed as clinically well (‘cured’), having had more than 5 consecutive negative sputum culture results in the last 12 months of treatment. Staff and patients celebrated her good news at Lizo Nobanda TB Care Centre, which MSF handed over to St John’s Hospice in July 2013.

    Phumeza was the first patient enrolled on MSF’s ‘Strengthened Regimen’ progamme which is being piloted within the well-established Decentralised Drug Resistant TB (DR-TB) Programme in Khayelitsha. Of the 22 patients enrolled to receive a tailored regimen (including linezolid) since July 2011, Phumeza is the first to be cured.

    Phumeza has blogged extensively about her experience with XDR-TB on MSF’s TB+ME blog: http://blogs.msf.org/tb/author/phumeza/ and was one of the authors of the TB Manifesto www.msfaccess.com/TBManifesto
  • TEST ME, TREAT ME: A Drug-Resistant Tuberculosis Manifesto

    People with drug-resistant TB and their medical providers worldwide call for urgent change in the treatment and diagnosis of DR-TB.

    Show your support for people living with MDR-TB, share their call for better treatment & tools, visit www.msfaccess.org/TBmanifesto
  • DRTB in the town of Mon

    In the mountainous region of Nagaland in North East India, MSF is working alongside the local and national authorities to provide treatment for patients with drug resistant TB in the town of Mon.
  • DR-TB Pills Animation

    How many pills does it take to treat one person with drug-resistant TB? We need better treatment now: www.msfaccess.org/tbmanifesto
  • Share in my Solitude: Living with drug-resistant TB

    In this photofilm, Happiness Dlamini talks about her experiences of living with the treatment for drug-resistant TB.

    Happiness, who has a four-year old daughter and an eleven-year old son, lives in the Shiselweni Region of Swaziland.

    In 2003 she discovered that she was HIV positive and last year she found out she also was infected with drug-resistant tuberculosis.

    She’s undergoing an arduous two year treatment course which requires her to take 15 pills each day as well as having a painful daily injection for the first six months of her treatment.

    Photos by Krisanne Johnson

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  • Senzo’s Story

    Senzo is seven years old and lives alone with his grandmother in Mgazini, Matsanjeni Health Zone. He is HIV-positive and has been on treatment for multidrug-resistant tuberculosis (MDR-TB) at the clinic Our Lady of Sorrows in Matsanjeni Health Zone, Shiselweni Region, in Swaziland for just over five months.

    Learn more about Senzo, http://ow.ly/78Ph3

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  • Uzbekistan: A Mother With MDR-TB

    She had all but given up, thinking her TB was going to end her life. Her coffin had already been built. But then Rohatay Abdullaeva, a former nurse living in northwest Uzbekistan, learned she could get help, that she could heal.

    As World TB Day approaches, MSF celebrates her good health as a sign of what's possible, but also remembers the huge and growing numbers of people with TB and drug resistant TB who cannot get the help they need.

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  • Final Frontier (3): Historic opportunity for a new treatment regimen

    An historic opportunity exists to tackle the escalating drug-resistant TB (DR-TB) public health emergency. Yet, the global response barely touches the surface of the problem. MSF works at the front-line of the DR-TB crisis in 21 countries around the world. 'The Final Frontier' shares our experience and learning in three areas. Watch the series to find out more.

Kampagnen-Updates

Infografiken

Reports

DR-TB Drugs Under the Microscope: 3rd Edition

View report

Out of the Dark: Meeting the Needs of Children With TB

View report

Definitionen

Resistente Tuberkulose Resistenzen gegen mindestens eines der gängigen Erst-Linien-Medikamente. Ein Oberbegriff, der alle Formen Resistenter TB (MDR, XDR, etc.) einschließt.
Multiresistente Tuberkulose Resistenzen gegen mindestens Isoniazid und Rifampicin, die zwei wichtigsten Antibiotika gegen TB. Laut Schätzungen der WHO (2012) sind weltweit etwa 630.000 von MDR-TB betroffen.
Extrem resistente Tuberkulose Multiresistente Tuberkulose mit zusätzlichen Resistenzen gegen Medikamente der Gruppe der Fluorchinolone sowie gegen mindestens eines der Zweit-Linien-Injektionsmittel (Capreomycin, Kanamycin und Amikacin). Etwa 9% Patienten mit Multiresistenzen sind von XDR-TB betroffen.

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